"Mi
cuidado, mi derecho"
El pasado 12 de octubre, bajo el lema "Mi cuidado, mi derecho", se celebraba el
Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Jornada organizada anualmente por un
comité creado especialmente para ello en el seno de la Alianza Mundial para los
Cuidados Paliativos, red de centros, organizaciones regionales y nacionales de
cuidados paliativos, que apoyan su desarrollo a lo largo de todo el mundo.
El lema "My Care, My
Right", tiene como objetivo, comunicar que los ciudadanos pueden exigir los
cuidados paliativos, y que cada persona afectada por una enfermedad que limita
la vida, puede influir social y políticamente para priorizar el alcance
universal de los cuidados paliativos.
Hoy hablamos con pasión
y compromiso, no solo de Cuidados Paliativos como una especialidad de servicios
de salud, sino que consideramos, en línea con la OMS, que la cultura paliativa
es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y familias que
afrontan los problemas de una enfermedad con compromiso vital, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento mediante la identificación precoz y una
esmerada valoración del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales
y espirituales.
No son el último recurso
cuando fracasan los tratamientos curativos. Son un modo de mirar la vida y el
sufrir y el morir. La cultura paliativa busca no solo aliviar el dolor, sino
también mitigar el sufrimiento físico, psicosocial y emocional de los
pacientes, y ayudar a los familiares a cuidar de sus seres queridos.
Actualmente son aún muy
pocas las personas que reciben atención paliativa especializada, más aún si
hacemos una mirada no solo Estatal o Autonómica sino también global. Por eso,
tenemos ante nosotros un gran desafío humano: promover el derecho a ser cuidado
y vivir la dimensión paliativa.
DERECHOS DE LAS PERSONAS CON
NECESIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS Y SUS FAMILIAS
1. Derecho a recibir Cuidados Paliativos sea cual
sea mi patología o condición, mi lugar de residencia o mi edad. Enfocados no
sólo a fases avanzadas de la enfermedad sino a todas aquellas situaciones donde
la curación no sea posible y existan necesidades de todo tipo que amenazan mi
bienestar.
2. Derecho a ser cuidado por personas formadas, sensibles
y competentes en cualquier ámbito (hospital, residencia, domicilio...) y por
equipos específicos de Cuidados Paliativos si los llego a necesitar.
3. Tengo derecho a ser aliviado del dolor y de la
sintomatología que más amenace mi confort, usando aquello que la ciencia ha demostrado
que es eficaz.
4. Derecho a poder contar (tanto yo como mis familiares)
con apoyo psicológico y espiritual para poder abordar la situación durante el
proceso y cuando este acabe.
5. Derecho a contar con las ayudas sociales necesarias
que faciliten los cuidados en mi hogar y el soporte a mis cuidadores a nivel
físico, práctico, y económico. Derecho a que se me faciliten los recursos comunitarios
(ayudas domiciliarias, voluntariado...) para que pueda permanecer en mi entorno
si es esa mi decisión. Derecho a disponer de un espacio adecuado para continuar
mis cuidados cuando no sea posible permanecer en mi domicilio.
6. Tengo derecho a decidir el lugar en el que
quiero pasar los últimos días de mi enfermedad. Tengo derecho a ser cuidado en
un ambiente de intimidad y confort donde tanto yo como las personas que me quieren
podamos estar cómodos y con la confidencialidad garantizada.
7. Derecho a que esta forma de atención me sea
proporcionada de una forma continuada, garantizando el cumplimiento de este
tipo de abordaje durante 24 horas al día, todos los días del año.
8. Derecho a conocer de una forma honesta lo que
me pasa si así lo quiero, con los detalles que yo mismo quiera saber y que me permitan
tomar mis decisiones aun con el consejo de los profesionales que me atienden.
9. Derecho a expresar mis opiniones y deseos, y
que sean tenidos en cuenta por los profesionales que me atienden, así como a
poder cambiarlos en la evolución de mi enfermedad.
10. Tengo derecho, en fin, a que se procure por todos
los medios aliviar mi sufrimiento y a ser cuidado preservando mi dignidad, respetando
mis valores y teniendo en cuenta mis decisiones, de forma armónica con mi biografía,
independientemente de mi estado o del pronóstico de mi enfermedad (PDF)
Con motivo de esta Jornada,
traemos dos nuevas guías gratuitas:
- “Cuidar a las personas en el proceso de morir” del Dr. Jacinto Bátiz director del Instituto para Cuidar Mejor, del Hospital San Juan de Dios Santurtzi6
- “Guía para preparar una despedida amable”. De EAPS San Camilo, en colaboración con el Programa de la Obra Social la Caixa. Esta guía pretende ayudar a resolver dudas y preguntas a las personas que ayudamos y cuidamos cuando se produce la muerte de un ser querido.
