Con la ayuda de médicos, juristas y padres de niños enfermos, el Hospital Bambino Gesù ha elaborado una «Carta de Derechos del Niño Incurable» para extenderla a través de hospitales, asociaciones de enfermos, parlamentos, etc., y así preparar el camino para la atención de otros casos extremos, los «descartados» en expresión del Papa Francisco.
La Carta quiere constituir una propuesta de actualización de los derechos de los niños hospitalizados y su mensaje es que «incurable» no equivale a «incuidable»: hay que seguir cuidando de todos los modos posibles a chiquillos como Charlie Gard o Alfie Evans, en lugar de dejarles morir prohibiendo incluso que otros hospitales les cuiden.
Contiene un «decálogo» de diez derechos de los padres, que incluye en tercer lugar el derecho a una «segunda opinión» de especialistas de otro centro, para que los niños no se conviertan en «prisioneros» de hospitales y jueces como le sucedió al pequeño Alfie en Liverpool: le dejaron ir a casa de sus padres solo cuando ya se estaba muriendo, pero con la prohibición de viajar al extranjero, para que no pudiesen llevarlo a Roma, una orden judicial despiadada.
Tratamientos experimentales
Los artículos 5 y 6 incluyen el derecho a «tratamientos experimentales» y a la «movilidad sanitaria transfronteriza», de modo que puedan llevarle a otro centro que no considere el caso como meramente terminal.
El decálogo incluye como artículo 7 el derecho a la «continuidad en los cuidados paliativos» y como artículo 9 el derecho al «acompañamiento psicológico y espiritual», tanto del niño como de su familia, que también los necesita en esas situaciones durísimas.
Para el «hospital del Papa» en Roma, uno de los mejores pediátricos de Italia, la frustración sufrida por no poder haber cuidado a Charlie Gard ni a Alfie Evans, ha sido un acicate para crear nuevas bases compartidas.
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Los artículos 5 y 6 incluyen el derecho a «tratamientos experimentales» y a la «movilidad sanitaria transfronteriza», de modo que puedan llevarle a otro centro que no considere el caso como meramente terminal.
El decálogo incluye como artículo 7 el derecho a la «continuidad en los cuidados paliativos» y como artículo 9 el derecho al «acompañamiento psicológico y espiritual», tanto del niño como de su familia, que también los necesita en esas situaciones durísimas.
Para el «hospital del Papa» en Roma, uno de los mejores pediátricos de Italia, la frustración sufrida por no poder haber cuidado a Charlie Gard ni a Alfie Evans, ha sido un acicate para crear nuevas bases compartidas.
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Noticia tomada de ABC